
白塞联盟将在上海召开第三届全国病友大会,在本次大会上,将发布国内首部白塞病宣教片《口腔溃疡背后的隐形杀手》,同时发布《2017年中国白塞病患者生存状况报告》,还将举办多场医学讲座和心理、营养、养生讲座,提供150多人次专家义诊,共有来自全国27个省市的230多名病友和家属参会。
注:以上议程白塞联盟拥有最终解释权,可能根据实际情况调整,请大家关注会议期间最新公告。
白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医永利集团疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
1.2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛【北京 · 9月7日-10日